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70萬一針藥進醫(yī)保后,罕見病兒童首次背書包上學(xué)

你可能還記得那個新聞:一種治罕見病的藥,一針70萬,比一輛寶馬還貴。不是長期服用,是每年要打6針。這不是科幻片,是2019年真實發(fā)生在中國的事。這種藥叫諾西那生鈉,專治脊髓性肌萎縮癥(SMA)——一種讓嬰兒肌肉逐漸癱瘓的“漸凍癥”。

70萬一針藥進醫(yī)保后,罕見病兒童首次背書包上學(xué)-有駕

得這病的孩子,眼神亮,腦子靈,可身體卻像被凍住。小石頭就是其中之一。8個月大確診,3歲前連坐都坐不穩(wěn)。父母抱著他跑遍全國,只聽到一句話:“有藥,但你用不起?!?/p>

可三年后,同樣的藥,價格從70萬砍到3萬。不是打折,不是贈品,是國家醫(yī)保談判桌上,一句一句談下來的。

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談判現(xiàn)場,醫(yī)保代表說:“我們是一個14億人口的大國,再小的病,乘以14億,都是大事。”藥企代表沉默良久。最終,藥進了醫(yī)保。網(wǎng)友說,這哪是談判,是“靈魂砍價”。

小石頭活下來了。2025年9月,他背著書包,坐著電動輪椅,進了小學(xué)。學(xué)校為他修了坡道,爺爺陪讀有休息室。他不再是“等死的孩子”,而是班里第一個學(xué)會用平板電腦答題的學(xué)生。

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這藥進醫(yī)保后,全國用藥人數(shù)翻了10倍,針次暴漲41倍。不是因為病多了,是因為人敢治了。曾經(jīng)天價的藥,如今報銷后年均自付不到十萬。一個普通家庭,咬咬牙,能扛。

我們總說國家很大,政策很遠??捎袝r候,它就在一針藥里,在一條坡道上,在孩子終于能上學(xué)的那天早晨。

這世界從不缺貴得離譜的東西。但總有人,在替我們拼命講價。

下次你看到醫(yī)??▓箐N的數(shù)字,別只當它是冷冰冰的賬單。那是無數(shù)個“小石頭”能活下來的理由,是國家替你,在生死線上談下來的一線生機。

所以啊,別再說“醫(yī)保沒用”了。它不是萬能的,但它真的在努力,讓活著這件事,別那么貴。

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